Chronische Idiopathische Axonale Polyneuropathie (CIAP): wat te doen?

En je kan er niets aan doen…zeggen de academische dokters…Allereerst hier een sectie waar we uitleggen hoe de zenuwen te beschermen bij CIAP, volg deze link.

Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP) is een bijzondere vorm van polyneuropathie die voornamelijk na het 45e levensjaar optreedt. De oorzaak kennen we niet. Mannen hebben er vaker last van dan vrouwen.

In Nederland zijn er vermoedelijk iets meer dan 10.000 mensen met deze aandoeningen. De eerste klachten uiten zich door een gestoord voelen, ze zijn sensibel en meestal klagen patienten over tintelingen, prikkelingen of een doof gevoel in de voeten. De aandoening komt relatief weinig voor. Zeggen ze… Wij zien echter heel veel CIAP patienten. In de VS menen ze dat CIAP veel meer voorkomt, bij 5-8 miljoen Amerikanen.

De aandoening leidt gelukkig niet tot een rolstoel. Ten minste vrijwel nooit. Omdat we de oorzaak niet kennen, is een oorzakelijke behandeling niet mogelijk. Maar wel is er duidelijk verbetering  te brengen in een aantal symptomen! Vooral de brandende pijn, en daarom komen veel patienten ook naar ons toe. De kern van onze behandelingen is een protocol waarbij o.a. gebruik gemaakt wordt van pijnstillende creme’s  en een natuurlijke lichaamseigen pijnstiller zonder bijwerkingen. En de nieuwste farmacologische gegevens wijzen zelfs op de mogelijkheid van zenuwbescherming en zenuwherstel door dit supplement. Met name in de combinatie van fenytoine creme is het een rationele benadering van CIAP pijn.

Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP)

Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP) is een bijzondere vorm van polyneuropathie die voornamelijk na het 45e levensjaar optreedt. Mannen hebben er vaker last van dan vrouwen. In Nederland zijn er vermoedelijk iets meer dan 10.000 mensen met deze aandoeningen. In de VS denken ze dat het nog veel meer voorkomt, er zouden daar 8 miljoen patienten zijn met CIAP!

De eerste klachten uiten zich door een gestoord voelen, ze zijn sensibel en meestal klagen patienten over tintelingen, prikkelingen of een doof gevoel in de voeten. De aandoening komt relatief weinig voor. De aandoening leidt gelukkig niet tot een rolstoel. Omdat we de oorzaak niet kennen, is een oorzakelijke behandeling niet mogelijk. Maar wel is er duidelijk verbetering te brengen in een aantal symptomen!

CIAP en de afwijkingen 

Na verloop van tijd ontstaan er soms ook verlammingen, zoals van de spieren die de voet heffen. De benen zijn vaker aangedaan dan de armen en 50% van de patiënten krijgen geen klachten in de handen of armen.

De patiënten hebben dan vaak behoorlijk veel last, en zijn vaak matig gehandicapt, terwijl de aandoening langzaam in ernst toeneemt. In de rolstoel komen de meeste patienten echter niet! Bij veel patienten komt wel pijn voor, dat hoeft niet altijd neuropathische pijn te zijn. Verder zijn veel patienten erg moe en hebben last bij lopen.

Het aanvullend onderzoek via het EMG levert weinig specifieke bevindingen. De hoeveelheid electriciteit die door een beenzenuw gaat, de zogenaamde amplitude van de nervus suralis, is verlaagd en soms is de zogenaamde actiepotentiaal niet meer opwekbaar. Ook kunnen er stoornissen gevonden worden bij het doormeten van een beenspier, bijvoorbeeld van de zogenaamde musculus tibialis anterior. Een nieuwe biomarker voor CIAP is in ontwikkeling, het glial fibrillary acidic protein (GFAP). Die marker is echter nog niet commercieel beschikbaar en de graad van nauwkeurigheid ervan, de sensitiviteit en specificiteit bij CIAP is vooralsnog onduidelijk.

Soms blijkt na enige tijd dat de patient geen CIAP heeft, maar een ander soort polyneuropathie. Volgens onderzoek van Vermeulen is dat in ongeveer de helft van alle gevallen. Enkele van die patienten zouden een soort prediabetes kunnen hebben.

Recent bleek dat zowel CIAP patienten als patienten met diabetische polyneuropathie ook afwijkingen hebben aan de zogenaamde dunnevezels. Dat kan dan weer samenhangen met ernstige brandende pijnen. Bij een deel van de patienten is er een mutatie in een gen dat zorgt voor een natriumkanaal op de zenuwmembraan. Ook lijken stoornissen in het metabolisme een rol mee te spelen. [r=23204246]

Hevige Pijn en Brandende voeten bij CIAP, en eigenlijk (toch) in een rolstoel

De volgende patient vertelt over haar ervaringen met pijn door CIAP, ze stierf bijna van de pijn, kon er niet door lopen, kon bijna niet zitten. Het academisch ziekenhuis was uitgepraat, ze moest er mee leren leven… Nou zien wij het echt niet:

Behandelingensprotocol van het instituut voor neuropathische pijn (INP)

Behandeling bij het instituut bestaat o.a. uit medicatie, bijzondere lichaams eigen stoffen, door ons ontwikkelde pijnstillende cremes, voedingsvoorschriften, instructies voor de fysiotherapeut, en wat er maar nodig is. Op deze link vertellen een aantal patienten daarover.

Van het merendeel behandelingen is het nut bij diabetische neuropathie duidelijk aangetoond. Helaas zijn er geen klinische studies naar de effecten van deze behandelingen bij CIAP. We extrapoleren onze ervaringen dan ook vanuit de behandelprotocollen die we voor diabetische neuropathie hebben ontwikkeld naar de CIAP. Onze patienten vertellen u wat dat voor hen betekend heeft.

Er zijn te weinig CIAP patienten om grootschalig onderzoek te doen. In het INP zijn CIAP patienten behandeld, die duidelijk effecten merken, maar ook patienten die vrij weinig merken. Om uit te vinden of een patient goed reageert, zijn er tenminste 10 behandelingen nodig in een periode van minstens 3 maanden.

Maar de brandende pijn, daar kunnen we meestal wel een heel stuk verlichting in brengen!

Een van de combinaties van middelen waar we vaak resultaat mee hebben is ketamine of baclofen creme, of amitriptyline creme, samen met het lichaamseigen supplement palmitoylethanolamide (PeaPure). Dat neemt in het algemeen de pijn voor een groot deel weg, zonder bijwerkingen.

Proefschrift over CIAP uit Utrecht

In een proefschrift (2007) van de Universiteit van Utrecht, uit de groep van Dr. Nicolette Notermans, staat over CIAP het volgende:

Ondanks uitgebreid aanvullend onderzoek kan bij een deel (tot ongeveer 30%) van de patiënten geen oorzaak voor de axonale polyneuropathie worden gevonden. De debuutleeftijd van deze axonale polyneuropathie zonder onderliggende oorzaak, ook wel chronische idiopathische axonale polyneuropathie genoemd, ligt rond het 60e levensjaar.

Het beloop is betrekkelijk mild, waarbij het vermogen om te lopen behouden blijft. Naar verwachting zal door de toenemende vergrijzing het aantal patiënten met chronische idiopathische axonale polyneuropathie toenemen. Derhalve is het belangrijk om de prognose op lange termijn te kennen, waarbij rekening wordt gehouden met de effecten van normale veroudering.

In een vergelijkend onderzoek tussen 127 patiënten met chronische idiopathische axonale polyneuropathie en 108 gezonde personen (hoofdstuk 4) werd de invloed van normale verouderingseffecten en de ziekteduur op de prognose van chronische idiopathische axonale polyneuropathie bestudeerd. De studie toont enerzijds aan dat veroudering noch ziekteduur in belangrijke mate het beloop en de prognose van chronische idiopathische axonale polyneuropathie beinvloeden.

Chronische idiopathische axonale polyneuropathie heeft echter een negatieve invloed op het dagelijks functioneren van patienten met een debuut van de aandoening voor de leeftijd van 65 jaar die nog actief zijn in het arbeidsproces.

Een klein aantal patiënten met een idiopathische axonale polyneuropathie heeft een tamelijk snel begin en progressief beloop van de verschijnselen. Pijn, asymmetrische symptomen of betrokkenheid van de bovenbenen of bovenarmen zijn niet ongebruikelijk, en kunnen leiden tot aanzienlijke beperkingen of verlies van het vermogen om te lopen.

Bij sommige patiënten met een dergelijke ‘progressieve idiopathische axonale (poly)neuropathie’ kan behandeling met medicijnen die de functie van het afweersysteem beïnvloeden (‘immuunsuppressiva’) effectief zijn, zelfs indien er geen ontsteking of vasculitis (dit is een specifieke bloedvaatwandontsteking) aanwezig is in een zenuwbiopt. Het lijkt dus aannemelijk dat progressieve idiopathische axonale neuropathie een immunologische origine heeft.

Uit: Diagnostic efficiency and treatment strategy in chronic axonal polyneuropathyDiagnostic efficiency and treatment strategy in chronic axonal polyneuropathy / Alexander Frederik Jacobus Eduardus Vrancken , 2007 – Doctoral thesis Utrecht University

Referenties

  • Diagnostic efficiency and treatment strategy in chronic axonal polyneuropathyDiagnostic efficiency and treatment strategy in chronic axonal polyneuropathy / Alexander Frederik Jacobus Eduardus Vrancken , 2007 – Doctoral thesis Utrecht University
  • Martijn CN et al. Epidemiology of peripheral neuropathy. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1997;62:310-8.2.
  • Beghi E et al. Chronic symmetrical polyneuropathy in the eldery, a field screening investigation in 2 Italian regions. Prevalence and general characteristics of the sample. Neurology 1995;45:1832-6.3.
  • Mc Leod JG et al. Chronic polyneuropathy of undetermined cause. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1984;47:530-5.4.
  • Grahmann F et al. Cryptogenic polyneuropathies: an out-patient follow-up study. Acta Neurol Scand1991;84:2215.5.
  • Notermans NC et al. Chronic idiopathic polyneuropathy presenting in middle or old age: a clinical andelectrophysiological study of 75 patients [see comments]. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1993;56(10):10661071.6.
  • Notermans NC et al. Chronic idiopathic axonal polyneuropathy: a five year follow up. J Neurol NeurosurgPsychiatry 1994; 57(12):1525-1527.7.
  • DycK PJ et al. Intensive evaluation of referred unclassified neuropathies yields improved diagnosis. AnnNeurol 1981;10:222-6.8.
  • Harding AE et al. The clinical features of hereditary motor and sensory neuropathy types 1 and 2. Brain1980;43:259-80.8.
  • Teunissen LL et al. Differences between hereditary motor and sensory neuropathy type 2 and chronicIdiopathic axonal neuropathy. A clinical and electrophysiological study. Brain 1997; 120(Pt 6):955-962.9.
  • van Dijk GW et al. Sjogren’s syndrome in patients with chronic idiopathic axonal polyneuropathy. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1997; 63(3):376-378.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: