Nieuwe hoop voor amyotrofe laterale sclerose patienten met palmitoylethanolamide

We kennen de poster allemaal. “Ik ben inmiddels overleden”, zoiets schokkends staat erop. Het gaat dan om sprekende koppen van mensen die ALS hadden en reeds overleden zijn.

Amyotrofe laterale sclerose (voor het eerst beschreven door de grote neuroloog Charcot in 1869) is een vreselijk ziektebeeld, dat snel progressief is, met spierverval en spierkracht afname, waarbij alle spieren aangedaan kunnen zijn. Tot en met de ademhalingsspieren toe. Een goede behandeling is er in wezen nog steeds niet. Mensen sterven meestal binnen enkele jaren.

Daarom zijn de resultaten uit een Italiaans revalidatie-kliniek op Sardinie zo indrukwekkend. Twee ALS patienten werden daar behandeld met de natuurlijke ontstekingsremmende en pijnstillende lichaamseigen stof palmitoylethanolamide, dat verkrijgbaar is als het supplement een PEA-houdend product. Positieve effecten waren vrijwel direct meetbaar.

Elders in de wereld zijn ALS patienten begonnen met het gebruik van een PEA-houdend product. Vooral patienten met de bulbaire vorm lijken relatief snel een positief effect te merken.

ALS en neuroinflammatie

Bij ALS is sinds enkele jaren het steeds duidelijker dat er een actieve ontsteking in het zenuwstelsel te vinden is, een zogenaamd neuroinflammatoir proces.[1] [2] Die nieuwe inzichten maken dat middelen die de neuroinflammatie kunnen moduleren ineens als therapie in zicht komen, in 2010 werd dat alsvolgt onder woorden gebracht:

“The multiple aspects of the immune response in ALS are beginning to be appreciated, and their potential as pharmacologic targets in neurologic disease is being explored.” [3]

Nu spelen mestcellen een belangrijke rol bij vele ontstekingsprocessen, en ook bij ALS zijn geactiveerde mestcellen gevonden.

“Our data suggest that inflammation in ALS spinal cord and cortex is based on innate immune responses by macrophages and mast cells and adaptive immune responses by T cells.” [4] Nu is juist de overactieve mestcel een factor die problemen kan opleveren, en precies die cel wordt ook door palmitoylethanolamide tot rust gebracht. Mestcellen waren al veel eerder genoemd als belangrijk bij ALS. [5] Voorts is er een bindweefsel soort die bij ALS schade kan veroorzaken door overactiviteit, de glia cellen. [6]

Palmitoylethanolamide bij Amyotrofe Laterale Sclerose

De klinische observaties voor en na het starten van de behandeling met palmitoylethanolamide (PEA) waren duidelijk. De spierkracht die ernstig afgenomen was in de handen, de mond en de ademhalingsspieren nam binnen enkele weken meetbaar toe, zonder bijwerkingen.

De auteurs concludeerden:

Lo studio dimostra che il PEA determina un immediato effetto motorio anche in condizioni di grave ipoamiotrofi a muscolare.

Tale effetto consente di attuare un progetto riabilitativo che, in tempi brevi, determina recupero funzionale accompagnato dalla ricomparsa dei muscoli.

L’efficacia del trattamento è sicuramente dovuta al fatto che lo stress neuromuscolare causa un processo infiammatorio mediato da cellule non neuronali (mastociti e microglia). L’azione del PEA è quella di modulare l’azione di queste cellule.

Oftewel, palmitoylethanolamide heeft een vrij direct positief effect op de spierkracht en de functionaliteit bij amyotrofe laterale sclerose. Het effect zou veroorzaakt kunnen worden door de positieve effecten van palmitoylethanolamide op de niet-neurale cellen, het glia weefsel en de mestcellen.

Dat laatste is inderdaad aangetoond, er zijn sterke aanwijzingen dat ALS een chronische ontsteking van het zenuwstelsel is, zoals gezegd, waarbij mestcellen een rol bij spelen. [7] [3] Een stof als palmitoylethanolamide kan de ontstekingsstress in het centrale zenuwstelsel verminderen. [9] [10] [11]Het ontstekingsremmende effect van palmitoylethanolamide is inmiddels aangetoond door vele preklinische en klinische studies, zoals recent samengevat werd door de voorzitter van onze stichting.

Omdat palmitoylethanolamide geen bijwerkingen van betekenis heeft, zou dit supplement bij elke ALS patient geprobeerd kunnen worden.

Deze observaties zijn niet de enige. Op het internet zien we verhalen van patienten met ALS die palmitoylethanolamide gebruikten en daar baat bij lijken te hebben, hier enkele voorbeelden:

Casus 1: Minder fasciculaties, beter drinken en bewegen na Amyotrofe Laterale Sclerose behandeld met palmitoylethanolamide

My husband started taking een PEA-houdend product on May 21st and he has had some interesting results. Two days after starting it, he noticed a decrease in Fasciculations. A couple of nights later, he noticed that during the night he was able to move his hand a bit more and his fingers were moving on their own. He said that it was hard for him to explain, but it wasn’t the usual twitching.

Three days ago, I noticed that he was drinking liquids with no choking. That hasn’t happened in quite a while. He is not doing any exercising except walking as his legs are not affected yet.

I know that the literature on een PEA-houdend product states that it could take up to 50 days to see any pain relief from taking it, so perhaps given a little more time, it might start show positive results for other PALS.

FYI – my husband was diagnosed May 1st, but he has had symptoms for about a year previous. It was probably bulbar onset because we noticed slurred speech first, but we attributed it to some heavy duty narcotics that he was taking for back pain.

Casus 2: Palmitoylethanolamide: makkelijker ademen en minder kwijlen

Ten days of een PEA-houdend product (tablets 600 mg x 2) Early May ALS had taken over: my breathing got worse, I needed my Bi-Pap almost 24h/24, I had no more appetite, my voice got weak, my speech was no longer understandable, excess saliva…

een PEA-houdend product not only put a hold but I’ve been experiencing some improvements: Breathing: slightly better, I can breathe again 20’ without my Bi-Pap , I eat a little more.

My voice is stronger, my speech is better Excess saliva: I’ve got a small window in the morning, and another one of around 2 hours in the afternoon during which my saliva is back to normal Arms: a little stronger I now hope that it’s only the beginning. We’ll see. I add some Indian ginseng believing the combination of the two will be more powerfull

ALS de wereld uit!

De ALS stichting vat het nog eens duidelijk samen:

ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) is een zeer ernstige spier/zenuw-ziekte, waardoor de zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen langzaam afsterven. Spiergroep voor spiergroep valt uit.

Gemiddeld leeft iemand nog maar drie jaar nadat de diagnose gesteld is. Over de oorzaak is nog steeds weinig bekend.

Daarom werft Stichting ALS Nederland fondsen voor onderzoek. En zetten wij ons in voor een grotere bekendheid van de ziekte en voor een betere kwaliteit van zorg voor de 500 mensen die nu jaarlijks door ALS getroffen worden. Er is nog een lange weg te gaan om ervoor te zorgen dat we ALS ooit kunnen genezen of zelfs maar vertragen. ALS moet de wereld uit! Vecht mee tegen ALS.

Palmitoylethanolamide bij Amyotrofe Laterale Sclerose: dosering

Palmitoylethanolamide zou een nieuw hoofdstuk kunnen openen in de behandeling van ALS. Omdat er geen bijwerkingen van betekenis zijn, is een proefbehandeling naar onze mening bij een ALS-patient met palmitoylethanolamide altijd te overwegen.

Gebruik dan de sachets met een PEA-houdend product korrels onder de tong, zoals ook in het Italiaanse onderzoek gedaan werd. De doses die het best ingezet kunnen worden is twee maal daags een poeder van 600 mg onder de tong laten smelten.

Bij te weinig effect is het zinvol de dosis te verhogen tot maximaal 30 mg/kg lichaamsgewicht.

De gehele Italiaanse poster is hier te vinden:

Bron


Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

w

Connecting to %s

%d bloggers like this: